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Enfermedades huérfanas

3 Mins read

¿Qué es una enfermedad huérfana?

La ley 1438 del 2011 define enfermedad huérfana como aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida, con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra-huérfanas V olvidadas. Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo y afectan ordinariamente a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada.

Esta ley modifica el concepto emitido en la ley 1392 del 2010, que definía las enfermedades huérfanas con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas, aspecto que para la actualidad cambia con la definición anterior para una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas

¿Qué ley reconoce las Enfermedades Huérfanas en Colombia?

La ley 1392 del 2010 tiene como objetivo reconocer que las enfermedades huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se que incluyen las de alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de seguimiento administrativo. Para tal efecto el Gobierno Nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de los enfermos que padecen este tipo de patologías, con el fin de mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes, en condiciones de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social, así como incorporar los demás componentes de la protección social, más allá de los servicios de salud, para pacientes, cuidadores y familias, dándole un enfoque integral al abordaje y manejo de estas patologías.

¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?

La resolución 430 de 2013 por la cual se define el listado de las enfermedades huérfanas, , según el ministerio de salud y protección social, en el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas, identificada en Colombia alrededor de 1.920

Financiación de las enfermedades huérfanas

Según el articulo 5 de la ley 1392 Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito-ECAT del FOSYGA. En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía-FOSYGA, que no afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud. Para efectos del presente artículo, se faculta al Gobierno Nacional para establecer un régimen especial de condiciones y tarifas máximas al cual deberá sujetarse el reconocimiento y pago de los costos de la atención de dichas enfermedades.

¿Qué es una enfermedad ultra huérfana?

Según el ministerio de salud y protección social estas describen condiciones extremadamente raras, se sugiere una prevalencia de 0,1-9 por 100 mil.

Enfermedades huérfanas en MIPRES

Cuando los profesionales en salud debidamente registrados en RETHUS prescriben tecnologías en salud no cubiertas por el plan de beneficios para paciente con enfermedades huérfanas, estas tienen ciertas particularidades, un ejemplo son las prescripciones de soportes nutricionales, dichos casos no deben ser llevados por junta de profesionales en salud, entre otras, en las tablas de referencias, las enfermedades huérfanas también tienen su codificación(lea también https://xhygnusnews.com/mipres/codigos-mipres/ ), consignado en los códigos MIPRES con actualización al 26 de Junio del 2019 hoja 3, codificados con cuatro dígitos de la siguiente manera:

Donde el código de habilitación 1 quiere decir Habilitado y 0 No habilitado


Descargue:

Ley 1392 del 2010: Por medio de lacualse reconocen las enfermedades huerfanas como de especial interes y se adoptan disposiciones https://xhygnusnews.com/ley-1392-de-2010/

Ley 0430 del 2013 : Por la cual se define el listado de las enfermedades huérfanas https://xhygnusnews.com/r_msps_0430_2013/

Ley 1438 del 2011: or medio de la cual se reforma el sistema general de seguridad social, se dictan otras disposiciones y modifica el concepto de enfermedad hermana de la ley 1382 https://drive.google.com/open?id=1ka9EzGAJJwRg4uje84aF21ehT1Np5wyp

Códigos MIPRES para enfermedades huérfanas, actualizado a 26/ 06 /2019 https://drive.google.com/open?id=1yNNAssSUYQEv_mpsP3gW7wUuTDcTJsfk



Fuente SISPRO Sistema integrado de información de protección social
Canal Ministerio de salud y protección social

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